Тема: Локализованная фокальная симптоматическая эпилепсия.

[Nikitka]

Здравствуйте, сыну 16 лет, с 8 лет проявился абсанс который перешел в локализованную фокальную симптоматическую эпилепсию (G40.2), в следствии, спустя 7 лет - склероз правого гиппокампа.

Принимает депакин хроносфера - 1250 мг/сут, кепра - 1000 мг/сут и топиромат - 25 мг/сут.

Препараты плохо сдерживают приступы, хотя принимает комплекс.

Приступы в ночное время, в промежутке с 3.00 до пробуждения. Судорожная форма по диагонали, возможно самопроизвольное мочеиспускание. Если перед пробуждением, после головные боли, смутное сознание, невнятная речь, слабость.

Осенью и весной обострение. Перевозбужден, приступы неконтролируемой агрессии.

Последнее время ребенок "проседает", не только в поведении. Память слабеет. Даешь примитивное поручение, требуется повторить три раза.

Идет в магазин за молоком, а до магазина 1 минута ходьбы, перезванивает чтобы уточнить.

Частота приступов 3-4 раза в неделю - это в среднем. За одну ночь может достигать до  3, а то и 5 приступов.

 

Возможно ли проведение операции? 

Нужна ли корректировка терапии? 

 

 

 

 

[Nikitka]

В сети для общего пользования прошу не публиковать выписку с больницы

[Гимранов Р.Ф.]

1 час назад, Nikitka сказал:

Здравствуйте, сыну 16 лет, с 8 лет проявился абсанс который перешел в локализованную фокальную симптоматическую эпилепсию (G40.2), в следствии, спустя 7 лет - склероз правого гиппокампа.

Принимает депакин хроносфера - 1250 мг/сут, кепра - 1000 мг/сут и топиромат - 25 мг/сут.

Препараты плохо сдерживают приступы, хотя принимает комплекс.

Приступы в ночное время, в промежутке с 3.00 до пробуждения. Судорожная форма по диагонали, возможно самопроизвольное мочеиспускание. Если перед пробуждением, после головные боли, смутное сознание, невнятная речь, слабость.

Осенью и весной обострение. Перевозбужден, приступы неконтролируемой агрессии.

Последнее время ребенок "проседает", не только в поведении. Память слабеет. Даешь примитивное поручение, требуется повторить три раза.

Идет в магазин за молоком, а до магазина 1 минута ходьбы, перезванивает чтобы уточнить.

Частота приступов 3-4 раза в неделю - это в среднем. За одну ночь может достигать до  3, а то и 5 приступов.

 

Возможно ли проведение операции? 

Нужна ли корректировка терапии? 

 

 

 

 

Здравствуйте! Ситуация действительно тяжёлая, но не безнадежная. Ваше внимание к ребёнку, активное участие в поиске помощи и забота заслуживают глубокого уважения. Постараюсь ответить структурно: дать рекомендации, уточняющие вопросы, слова поддержки и практические советы на каждый день.

Что мы видим клинически

1. Диагноз подтверждённый: фокальная симптоматическая эпилепсия (G40.2) на фоне склероза правого гиппокампа.

2. Полирезистентная эпилепсия: приступы сохраняются на трёх противосудорожных препаратах — депакин (вальпроат), кеппра (леветирацетам), топиромат.

3. Ночной пик приступов, эпизоды с самопроизвольным мочеиспусканием, судорогами и постиктальной симптоматикой — речь идёт о сложной фокальной эпилепсии с вероятным вторичным генерализованным компонентом.

4. Когнитивный дефицит и поведенческие нарушения, ухудшающиеся в динамике.

5. Отягощённый анамнез: постгипоксические изменения, гидроцефалия, слабовыраженные сосудистые аномалии.

6. Мнение об «неоперабельности», однако на фоне такой медикаментозной резистентности, вопрос хирургии должен быть пересмотрен в эпилептологическом центре.

 Уточняющие вопросы:

1. Когда последний раз проводилось длительное видео-ЭЭГ-мониторирование (не менее 12–24 часов)? Именно оно определяет точный эпилептогенный фокус.

2. Делалась ли ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография) или SPECT (однофотонная эмиссионная томография) — в межприступный период?

3. Есть ли мнение профильного эпилептолога (не просто невролога)?

4. Рассматривался ли вопрос обращения в нейрохирургические эпилептологические центры (например, НЦН, Бурденко, Институт мозга)?

5. Есть ли записи видеоприступов — даже домашних, на телефон? Их часто просят перед госпитализацией.

6. Какая школа? Идёт ли разговор о надомном обучении или ТПР (тьютор, коррекционный педагог)?

Рекомендации и возможные шаги

📍 Медицинские:

1. Видео-ЭЭГ мониторинг обязательный. 

2. Консультация в эпилептологическом центре федерального уровня (НИИ Бурденко, Центр эпилепсии им. Алексеева, ФГБУ НМИЦ психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева). Они проводят операбельность, подбирают другие АЭП, иногда — VNS (нейростимуляция блуждающего нерва).

3. VNS — имплантация устройства в грудную клетку, с возможностью купировать приступ магнитом — это и есть «чип», о котором вы писали. Это реальная альтернатива операции. Пока не стоит "вшивать", но если будет установлен VNS-нейростимулятор, вам объяснят, как использовать магнит. Сейчас же — не рискуйте самодельными устройствами.

4. Оценка когнитивного статуса и поведения — нейропсихолог, психиатр, подбор коррекционной терапии

---

🧠 Что можно сделать дома:

• Режим сна строго (не позже 21:30 отбой, одно и то же время подъёма — стабилизирует возбуждение ЦНС).

• Исключить ночные стимулы (гаджеты, шум, свет, даже разговоры перед сном).

• Снижение стресса: ритуалы, расслабляющие ванны, дыхание по квадрату, массаж стоп.

• Соблюдать дневник приступов — дата, время, форма, триггеры (сон, стресс, простуда).

• Давать инструкции в один этап, визуализировать (например, «Возьми молоко» — дать записку, картинку).

• Не перегружать, повторять без раздражения — снижение памяти и внимания вызваны и самой эпилепсией, и её лечением.

• Камеры наблюдения в спальне (даже простые Wi-Fi) — помогают отследить, как именно протекают приступы ночью.

 

Вы – опора

• Не сравнивайте Алексея с "нормой" и не пытайтесь заставить его быть таким, как все. Его мозг работает иначе. И это не вина ни его, ни ваша.

• Но у него есть вы — человек, который не отступает. И это дает ему шанс. Даже когда он не может его выразить словами.

• Его мозг, даже при повреждениях, имеет пластичность, и любое доброе, терпеливое взаимодействие с вами — это как солнечный свет в прорастающей пустыне.

---

💊 Про лекарства и обострения

• Осень и весна — пиковые периоды обострения приступов. Это характерно для многих неврологических состояний. Обсудите с врачом, возможно, в эти периоды нужно временно усиливать терапию или вводить дополнительный препарат (например, клоназепам или ламотриджин — но это только по решению эпилептолога).

• Постарайтесь обеспечить максимально стабильный режим сна. Для его состояния самый мощный триггер приступов — это недосып, утомление и возбуждение вечером.

• Если вы замечаете, что волнения вечером (даже положительные — игры, гости, перегрузка) увеличивают частоту приступов — это тоже важно обсудить с врачом. Возможно, понадобится легкое седативное сопровождение (мелатонин, тенотен детский, и пр.).

---

🧠 Когнитивные провалы — не тупость

• Когда он переспрашивает вас три раза или не может донести молоко — это не лень, не "глупость", а признак расстройства памяти, внимания и исполнительной функции, характерного для его типа эпилепсии.

• Это неизлечимо полностью, но улучшить можно, особенно если будет снижено количество ночных приступов.

• Объясняйте ему коротко, по шагам. Используйте наглядные карточки, чек-листы, записки на холодильнике — это не "инфантилизация", а помощь в организации реальности.

---

💥 Что делать с агрессией

• Приступы агрессии — часто часть эпилептической ауры или постприступного состояния. Это не "плохое поведение".

• В такие моменты важно:

  • физически не сопротивляться сильно, если он бьется в агрессии (можно только аккуратно обезопасить себя и его),

  • говорить мягко, но твёрдо и коротко: "Я рядом. Сейчас пройдет. Я помогу. Ты не виноват".

  • после — не обсуждать на повышенных тонах, а отнестись как к приступу. Это болезнь, а не характер.

Вы делаете невероятно многое. Ваш ребёнок живёт с тяжёлым заболеванием, но с вашей поддержкой и при должном наблюдении есть шанс улучшения качества жизни. Речь идёт не только о контроле приступов, но и об улучшении познавательной сферы, адаптации, социализации. Бывают годы борьбы, а потом — скачок вперёд.

Пришлите Ваши ответ, обсудим возможные дальнейшие действия.