Тема: Правильно ли выставлен диагноз и подходит ли лечение?

30 июня

Здравствуйте моему сыну 7 лет, в три года случился приступ Эпилепсии в виде падения в приступе он слышит но сказать ничего не может тело расслабленное, происходят либо утром после сна либо вечером если не спит в обед. Диагноз до 5 лет был как пароксизмы головного мозга неэпелиаптического генеза. С 4лет до 5 лет прописали топиромат он нам помогал, но наш невролог по незнанию его отменила и через месяц случились приступы которые могли быть по 3-5 в день. Положили в отделении неврологическое, прописали окскарбазепин он тоже помог год приступов не было, после приступа одного добавили дозу, после пол года не было. Далее! Перестал действовать что-ли каждые две недели начались приступы по одному в день. Опять лягли в отделении прописали ламотриджин, он нам не помог от слова совсем, через две недели снова лягли так как ламотриджин не помогал прописали леветироцем и ламотриджин. Но приступы идут через 3-5 дней. Это снова нам лекарство не подошло?

30 июня

5 минут назад, Nadezda D сказал:

Здравствуйте моему сыну 7 лет, в три года случился приступ Эпилепсии в виде падения в приступе он слышит но сказать ничего не может тело расслабленное, происходят либо утром после сна либо вечером если не спит в обед. Диагноз до 5 лет был как пароксизмы головного мозга неэпелиаптического генеза. С 4лет до 5 лет прописали топиромат он нам помогал, но наш невролог по незнанию его отменила и через месяц случились приступы которые могли быть по 3-5 в день. Положили в отделении неврологическое, прописали окскарбазепин он тоже помог год приступов не было, после приступа одного добавили дозу, после пол года не было. Далее! Перестал действовать что-ли каждые две недели начались приступы по одному в день. Опять лягли в отделении прописали ламотриджин, он нам не помог от слова совсем, через две недели снова лягли так как ламотриджин не помогал прописали леветироцем и ламотриджин. Но приступы идут через 3-5 дней. Это снова нам лекарство не подошло?

Здравствуйте!

Во-первых, да, похоже, что схема с леветирацетамом (леветироцем, как вы написали) и ламотриджином сейчас не даёт полного контроля над приступами у вашего сына. Это бывает, к сожалению. У некоторых детей эпилепсия оказывается более «упорной», и подбор терапии занимает много времени. Неврологи в таких случаях говорят о лекарственно-резистентной эпилепсии, но это не значит, что не найдётся препарат, который подойдёт. Иногда приходится перепробовать несколько комбинаций.

Очень важно:
✔ продолжайте вести дневник приступов — когда, во сколько, как именно проходил приступ.
✔ обсудите с врачом возможность смены схемы или других противоэпилептических препаратов.
✔ иногда подключают Вальпроаты (депакин и др.), иногда рассматривают клоназепам на ночь, но это решает только эпилептолог или опытный детский невролог.
✔ бывает, нужна видео-ЭЭГ-мониторинг (несколько суток в стационаре) для уточнения типа приступов.

Вы всё делаете правильно, что наблюдаетесь в стационаре и ищете оптимальное лечение. Эпилепсия у детей часто со временем «меняется», поэтому бывает, что препарат, который раньше помогал, перестаёт работать. Это тоже не редкость.

Чтобы составить более широкую картину, уточните пожалуйста:

✅ Про приступы:
— Как часто сейчас случаются приступы?
— Во сколько обычно происходят — утром, днём, вечером, ночью?
— Как они начинаются? Ребёнок что-то чувствует заранее, может пожаловаться?
— Во время приступа он что-то слышит, реагирует на голос?
— Сколько длится один приступ?
— Бывает ли, что после приступа он засыпает или наоборот становится вялым, раздражительным?

✅ Про развитие и повседневную жизнь:
— Как он говорит? Речь соответствует возрасту?
— Хорошо ли понимает, что ему говорят?
— Как учится, ходит ли в школу или садик, как там себя ведёт?
— Есть ли что-то, что его сильно пугает, огорчает?
— Замечали ли, что после длительного бодрствования, пропуска дневного сна, болезни или стресса приступы чаще?

✅ Про поведение и настроение:
— Как спит по ночам? Бывает ли, что просыпается, плачет, кричит?
— Нет ли каких-то странных движений во сне?
— Замечаете ли, что он становится более капризным или наоборот вялым перед приступами?

✅ Про лекарства:
— Все ли лекарства удаётся давать вовремя?
— Не пропускали ли дозы в последнее время?
— Были ли побочные эффекты — сыпь, сонливость, головные боли, изменения аппетита?

Держитесь, всё это тяжело, но у многих детей с возрастом приступы постепенно сходят на нет или легче контролируются. Если хотите, могу помочь составить список вопросов для вашего врача, чтобы ничего не забыть на приёме.

30 июня

Приём лекарства не пропускаем всё вовремя, в развитии не отстаёт он очень умный ребёнок, только пойдёт в первый классно он уже уже читает 53 слова в минуту и пишет уже слова даже под мою диктовку. Приступ он чувствует, но сказать не может во время приступа, он в сознании во время него. Длится до минуты и после ложиться спать. На МРТ всё хорошо. После приступа говорит что голова сильно болела

30 июня

22 минуты назад, Гимранов Р.Ф. сказал:

Здравствуйте!

Во-первых, да, похоже, что схема с леветирацетамом (леветироцем, как вы написали) и ламотриджином сейчас не даёт полного контроля над приступами у вашего сына. Это бывает, к сожалению. У некоторых детей эпилепсия оказывается более «упорной», и подбор терапии занимает много времени. Неврологи в таких случаях говорят о лекарственно-резистентной эпилепсии, но это не значит, что не найдётся препарат, который подойдёт. Иногда приходится перепробовать несколько комбинаций.

Очень важно:
✔ продолжайте вести дневник приступов — когда, во сколько, как именно проходил приступ.
✔ обсудите с врачом возможность смены схемы или других противоэпилептических препаратов.
✔ иногда подключают Вальпроаты (депакин и др.), иногда рассматривают клоназепам на ночь, но это решает только эпилептолог или опытный детский невролог.
✔ бывает, нужна видео-ЭЭГ-мониторинг (несколько суток в стационаре) для уточнения типа приступов.

Вы всё делаете правильно, что наблюдаетесь в стационаре и ищете оптимальное лечение. Эпилепсия у детей часто со временем «меняется», поэтому бывает, что препарат, который раньше помогал, перестаёт работать. Это тоже не редкость.

Чтобы составить более широкую картину, уточните пожалуйста:

✅ Про приступы:
— Как часто сейчас случаются приступы?
— Во сколько обычно происходят — утром, днём, вечером, ночью?
— Как они начинаются? Ребёнок что-то чувствует заранее, может пожаловаться?
— Во время приступа он что-то слышит, реагирует на голос?
— Сколько длится один приступ?
— Бывает ли, что после приступа он засыпает или наоборот становится вялым, раздражительным?

✅ Про развитие и повседневную жизнь:
— Как он говорит? Речь соответствует возрасту?
— Хорошо ли понимает, что ему говорят?
— Как учится, ходит ли в школу или садик, как там себя ведёт?
— Есть ли что-то, что его сильно пугает, огорчает?
— Замечали ли, что после длительного бодрствования, пропуска дневного сна, болезни или стресса приступы чаще?

✅ Про поведение и настроение:
— Как спит по ночам? Бывает ли, что просыпается, плачет, кричит?
— Нет ли каких-то странных движений во сне?
— Замечаете ли, что он становится более капризным или наоборот вялым перед приступами?

✅ Про лекарства:
— Все ли лекарства удаётся давать вовремя?
— Не пропускали ли дозы в последнее время?
— Были ли побочные эффекты — сыпь, сонливость, головные боли, изменения аппетита?

Держитесь, всё это тяжело, но у многих детей с возрастом приступы постепенно сходят на нет или легче контролируются. Если хотите, могу помочь составить список вопросов для вашего врача, чтобы ничего не забыть на приёме.

Приступ либо после сна или же если целый день не спал то вечером перед сном

30 июня

3 часа назад, Nadezda D сказал:

Приём лекарства не пропускаем всё вовремя, в развитии не отстаёт он очень умный ребёнок, только пойдёт в первый классно он уже уже читает 53 слова в минуту и пишет уже слова даже под мою диктовку. Приступ он чувствует, но сказать не может во время приступа, он в сознании во время него. Длится до минуты и после ложиться спать. На МРТ всё хорошо. После приступа говорит что голова сильно болела

Это очень помогает понять картину.

Во-первых, вы молодцы, что так внимательно за ним наблюдаете и вовремя даёте лекарства. То, что он не отстаёт в развитии, даже читает и пишет для своего возраста — это прям супер, значит интеллект не страдает, и это очень хороший прогностический признак для будущего.

Теперь по вашим описаниям:
📌 Он чувствует приступ, но не может сказать — значит сознание сохраняется, просто нарушается речь/движения.
📌 После приступа сразу спит, говорит что болела голова — это типично для эпилепсии.
📌 Связь с циклом сон–бодрствование (после сна, или если долго не спал) — тоже классика для многих форм эпилепсии.

Тема: Правильно ли выставлен диагноз и подходит ли лечение?

Рекомендации для вас и вашего ребёнка