Тема: миоклоническая дистония

2 августа

Здравствуйте,возможен ли прием препарата "Тригексифенидил" пожизненно?Немного помогает этот препарат,Мой диагноз "Миоклоническая Дистония".Есть ли какие либо новые препараты по борьбе с моим диагнозом?Есть ли какие либо положительные сдвиги в изучении или самой лучшей терапии моего диагноза "Миоклоническая Дистония?Чтобы у меня была возможность опробовать что то новое по лечению моей патологии.Или все таки это трудно изучаемая сфера болезни?Как правильно подбить клинья к моей проблеме?

Понедельник в 06:53

В 02.08.2025 в 08:08, Денис Хайменов сказал:

Здравствуйте,возможен ли прием препарата "Тригексифенидил" пожизненно?Немного помогает этот препарат,Мой диагноз "Миоклоническая Дистония".Есть ли какие либо новые препараты по борьбе с моим диагнозом?Есть ли какие либо положительные сдвиги в изучении или самой лучшей терапии моего диагноза "Миоклоническая Дистония?Чтобы у меня была возможность опробовать что то новое по лечению моей патологии.Или все таки это трудно изучаемая сфера болезни?Как правильно подбить клинья к моей проблеме?

Здравствуйте.

Возможен ли приём Тригексифенидила пожизненно?

Ответ: Теоретически, да, если он помогает и нет выраженных побочных эффектов.
Но! Длительное применение Тригексифенидила может вызывать:

когнитивное снижение (особенно у пожилых),
спутанность сознания, особенно при превышении доз,
задержку мочи, сухость во рту, тахикардию,
и даже привыкание.

Поэтому мы обычно пересматриваем лечение каждые 6–12 месяцев, стараемся держать дозу минимальной эффективной и не использовать его как монолечение, если есть альтернатива.

Уточняющие вопросы (нужны для оценки терапии и прогноза):

Сколько вам лет и с какого возраста появились первые симптомы?
(Это важно — от возраста дебюта зависит выбор терапии и возможные генетические формы.)
Была ли генетическая диагностика?
(Некоторые формы миоклонической дистонии имеют генетическое подтверждение например, мутация в гене DYT11 (SGCE), что может влиять на тактику лечения.)
Вы пробовали бензодиазепины (например, клоназепам) или антиконвульсанты (вальпроат, леветирацетам)?
(Они часто более эффективны, чем холинолитики, особенно при миоклонусе.)
Есть ли тремор, усиливаются ли движения при волнении или при утомлении?
(Это поможет уточнить, нет ли признаков функционального компонента.)

Новые препараты и подходы к лечению

На 2025 год есть несколько направлений, которые дают надежду:

Ботулинотерапия — особенно при фокальной дистонии.
→ Используется только локально, но даёт хороший эффект при дистонии шеи, век, рук. Подробнее: https://newneuro.ru/klinika-botulinoterapii/
Глубокая стимуляция мозга (DBS)
→ При тяжёлых формах миоклонической дистонии, особенно при наличии мутации SGCE, DBS может существенно улучшить качество жизни.
Новые противосудорожные (например, перампане́л, бриманти́н) пока в рамках off-label, но иногда дают облегчение при миоклониях.
Генные и клеточные терапии — находятся пока в стадии клинических испытаний, но исследования идут активно (в частности, по лечению наследственных дистоний).

Почему это трудная область?

Да, действительно, миоклоническая дистония — это редкое, гетерогенное заболевание. Оно часто не поддаётся лечению одним препаратом.
Сложность в том, что:

у разных людей разные подтипы (и разный ответ на терапию),
трудно разделить миоклонус и дистонию в клинической картине,
нет единой схемы лечения приходится подбирать индивидуально.

Что вы можете сделать уже сейчас?

Пройти повторную консультацию у специалиста по двигательным расстройствам (движения, тики, дистонии, болезнь Паркинсона) — часто они работают в крупных НИИ или в частных клиниках в крупных городах.
Рассмотреть возможность генетического теста, если он ещё не делался.
Вести дневник симптомов — когда хуже, при чём усиливается (волнение, движения, утро/вечер) это помогает при подборе терапии.
Не отчаиваться — вы уже сделали шаг, обратившись с вопросом. Главное не стоять на месте.

Если вы напишете мне:

ваш возраст,
чем пробовали лечиться,
были ли побочные эффекты,
и есть ли генетические данные,
я смогу подробнее предложить направления, что можно попробовать.

Понедельник в 17:32

Началось с четырех лет,сдавал кровь на распознание диагноза,вообщем в голове в прохождению кт,выявилось видно на диске две полоски в голове,которые и создают как я понял не правильную нейронную связь.Что приводит к неправильной работы мышц,и диагноз создает не правильные позы,и не произвольные работу мышц,все это в основном часто.Чтобы было редко такого нет.Все влияет на обычные бытовые дела и самообслуживание.Руки,шея,живот,проблемные места.То есть симптомы.Диагноз генетический через отца передалось.Неясной природы про исхождения.Тригексифенидил и Клоназепам иногда помогают,но в ремиссию не разу не выходил.Остальные лекарства ноль эффекта в моем случае.Ботокс либо Диспорт делают в шею только,еще губы тремор у меня.Новые современные препараты ни разу не предлагали.Сейчас мне 30 лет,на протяжении семи лет пытаюсь выйти в ремиссию но увы никак не получается.Хирургическим путем думал получится,но сказали сразу нейрохирург что потом могут быть непредвиденные последствия после операции на мозг.Схемы лечения у меня по разному,могу в любое время выпить лекарства,потому что диагноз иногда ведет себя по разному,своими симптомами.Диагноз непроизвольная работа мышц провоцируется нервами,физической перегрузкой.В людных местах и компаниях,видимо как я понимаю на фоне адаптации,сам контролировать не могу.Вообщем провоцируют так же много внешних факторов.Даже что свойственно должно быть у здорового человека нормальные эмоции,допустим стоять и разговаривать с человеком с хорошими эмоциями,могут тоже спровоцировать весь диагноз.почему так понять не могу.Писать не могу ни одной рукой вообще,тарелки и бокалы с жидкость все расплескивается,не могу держать нормально ложку.Бывает провоцируется обычной машиной,когда проезжает мимо меня.Либо человек идет в ста метрах от меня ,у меня уже начинаются непроизвольные движения сами по себе живут во мне,как хотят так и работают.Кровь отправляли в Москву там и подтвердили,что именно это такой диагноз,А до этого что только не ставили диагнозы то есть не могли понять,Принимал кеппру,зонегран,пирацетам,адаптол,мидокалм,корвалол с составом фенобарбитала,атаракс,грандаксин .валериану.анаприлин.Все ноль эффекта.Побочных эффектов сильных не было.В школе ,потом когда учился на профессию,все это для меня было очень трудно.Не могу дружить с девушкой для создания семьи,Все виноват диагноз.Потому что наврятли кто поймет и примет столь не легкое мое положение.Сейчас пью Клоназепам 4мг и Тригексифенидил по две таблетки могу ,иногда могу выпить 8мг клоназепама,работает все частично в сфере лечения.У меня нет конкретного порядка в приеме лекарств,но сильные передозировки не делаю.На постоянной основе не пью,чаще всего ситуативно.Я так понимаю мне всегда нужен без прерывный прием лекарств,но если так пить печень и почки не выдержат,если я правильно думаю.Когда сплю легче,просыпаюсь все начинается заново,и так по кругу.В постоянном режиме,если один нахожусь дома то легче,облегчает так же темное время суток,банальные внешние звуки тоже провоцируют дерганья мышц.Днем сложно с этим диагнозом все.Хотелось бы тоже узнать про новые препараты подробнее.Иногда бывает беспокойство в груди,но не могу определить именно что,тревога,нервы,и на все похожи симптомы.Схема есть моего врача тоже.По приему лекарств.

Вторник в 15:40

22 часа назад, Денис Хайменов сказал:

Началось с четырех лет,сдавал кровь на распознание диагноза,вообщем в голове в прохождению кт,выявилось видно на диске две полоски в голове,которые и создают как я понял не правильную нейронную связь.Что приводит к неправильной работы мышц,и диагноз создает не правильные позы,и не произвольные работу мышц,все это в основном часто.Чтобы было редко такого нет.Все влияет на обычные бытовые дела и самообслуживание.Руки,шея,живот,проблемные места.То есть симптомы.Диагноз генетический через отца передалось.Неясной природы про исхождения.Тригексифенидил и Клоназепам иногда помогают,но в ремиссию не разу не выходил.Остальные лекарства ноль эффекта в моем случае.Ботокс либо Диспорт делают в шею только,еще губы тремор у меня.Новые современные препараты ни разу не предлагали.Сейчас мне 30 лет,на протяжении семи лет пытаюсь выйти в ремиссию но увы никак не получается.Хирургическим путем думал получится,но сказали сразу нейрохирург что потом могут быть непредвиденные последствия после операции на мозг.Схемы лечения у меня по разному,могу в любое время выпить лекарства,потому что диагноз иногда ведет себя по разному,своими симптомами.Диагноз непроизвольная работа мышц провоцируется нервами,физической перегрузкой.В людных местах и компаниях,видимо как я понимаю на фоне адаптации,сам контролировать не могу.Вообщем провоцируют так же много внешних факторов.Даже что свойственно должно быть у здорового человека нормальные эмоции,допустим стоять и разговаривать с человеком с хорошими эмоциями,могут тоже спровоцировать весь диагноз.почему так понять не могу.Писать не могу ни одной рукой вообще,тарелки и бокалы с жидкость все расплескивается,не могу держать нормально ложку.Бывает провоцируется обычной машиной,когда проезжает мимо меня.Либо человек идет в ста метрах от меня ,у меня уже начинаются непроизвольные движения сами по себе живут во мне,как хотят так и работают.Кровь отправляли в Москву там и подтвердили,что именно это такой диагноз,А до этого что только не ставили диагнозы то есть не могли понять,Принимал кеппру,зонегран,пирацетам,адаптол,мидокалм,корвалол с составом фенобарбитала,атаракс,грандаксин .валериану.анаприлин.Все ноль эффекта.Побочных эффектов сильных не было.В школе ,потом когда учился на профессию,все это для меня было очень трудно.Не могу дружить с девушкой для создания семьи,Все виноват диагноз.Потому что наврятли кто поймет и примет столь не легкое мое положение.Сейчас пью Клоназепам 4мг и Тригексифенидил по две таблетки могу и три,иногда могу выпить 8мг клоназепама,работает все частично в сфере лечения.У меня нет конкретного порядка в приеме лекарств,но сильные передозировки не делаю.На постоянной основе не пью,чаще всего ситуативно.Я так понимаю мне всегда нужен без прерывный прием лекарств,но если так пить печень и почки не выдержат,если я правильно думаю.Когда сплю легче,просыпаюсь все начинается заново,и так по кругу.В постоянном режиме,если один нахожусь дома то легче,облегчает так же темное время суток,банальные внешние звуки тоже провоцируют дерганья мышц.Днем сложно с этим диагнозом все.Хотелось бы тоже узнать про новые препараты подробнее.Иногда бывает беспокойство в груди,но не могу определить именно что,тревога,нервы,и на все похожи симптомы.

Спасибо за столь честный и глубокий рассказ. Видно, сколько сил вы вкладываете в борьбу с болезнью каждый день. Постараюсь ответиь максимально понятно, с учетом того, что вы уже многое прошли.

ПО порядку, вижу, что:

Заболевание началось в 4 года, носит генетический характер, подтверждено в Москве.
Диагноз — миоклоническая дистония, скорее всего DYT11 (судя по описанию и передаче от отца).
Симптомы постоянные, генерализованные: шея, руки, живот, лицо, выражено нарушение самообслуживания.
Немного помогает только Тригексифенидил и Клоназепам.
Другие препараты — без эффекта.
Наблюдается выраженная сенситивность к внешним триггерам: звук, движение, свет, люди.
Страдаете от изоляции, ограничений, чувства одиночества.

И это всё уже большой объём информации, очень ценный для подбора тактики.

Что может быть важным уточнить:

Ген (или мутация) в заключении — точно ли это SGCE (DYT11) или другой подтип?
→ Это важно, потому что именно SGCE чаще реагирует на DBS (глубокую стимуляцию мозга).
Были ли попытки подбора дозы клозапина или оланзапина в маленьких дозах?
→ Иногда их применяют off-label, при устойчивых форм дистоний с миоклониями, особенно когда присутствует тревожный компонент.
Проходили ли вы видео-ЭЭГ-мониторинг с нагрузками, чтобы полностью исключить эпилептические формы миоклонии (при генерализованных формах)?
→ Потому что в таких случаях комбинированная терапия с леветирацетамом и клоназепамом может быть эффективнее.
Наблюдаетесь ли вы у профильного центра, занимающегося двигательными расстройствами? (Например, Центр им. Коновалова, НИИ Неврологии РАН, Центр экстрапирамидных заболеваний в Москве.)
→ Это важно, чтобы пересмотреть возможность хирургии, если появилось новое оборудование и техника. Многое меняется за 5–7 лет.

Современные/новые подходы (которые вы могли не пробовать)

Глубокая стимуляция мозга (DBS)
- При подтверждённой форме DYT11, DBS может радикально снизить миоклонус и дистонию.
- Возможные последствия описываются заранее, но сейчас операции стали более точными и обратимыми (электроды можно отключить/настроить).
- Вам 30 лет — идеальный возраст для решения вопроса до необратимых контрактур мышц и ухудшения состояния.
Ботулинотерапия в другие зоны
- Вы писали, что вводили в шею, но не упомянут подбор точек в руки, живот, губы, лицо.
- Есть опыт мультиинъекционного подхода, где небольшие дозы вводят в разные группы мышц.
- Эффект может быть кумулятивным, особенно при правильной нейрофизиологической карте.
Модифицированные противосудорожные препараты
- Например:
  - Перампанел (Fycompa) пробуют в США при рефрактерной дистонии.
  - Бриманти́н при генерализованной миоклонусной симптоматике.
  - Тиагабин / Вигабатрин тормозят возбуждение, иногда работают там, где обычные антиконвульсанты не помогли.
  - Пока всё это off-label, но если ничего не помогает, врачи в НИИ могут рассмотреть такие опции.
🧠 Транскраниальная стимуляция (tDCS / TMS)
- Безоперационные методы, снижающие активность двигательных зон коры.
- Подробнее: https://newneuro.ru/transkranialnaya-magnitnaya-stimulyacziya-v-moskve/

Насчёт Клоназепама и Тригексифенидила:

Вы принимаете их по ситуации, без постоянства. Это понятно — жить "по таблетке" тяжело.

Но с другой стороны, нерегулярность = нестабильность симптомов.

Особенно у Тригексифенидила эффект возникает при постоянном приёме и плавной титрации дозы.
У Клоназепама — риск толерантности, особенно при дозе 8 мг (это уже почти верхняя граница). Лучше не больше 4–6 мг/сут и строго по режиму.

Также стоит регулярно проверять печёночные пробы и УЗИ почек/печени раз в 6–12 мес, если приём длительный.

Важно: Согласно законодательству РФ (ст. 70 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»), назначение лекарственных препаратов возможно только после очного осмотра врача и установления диагноза.
Поэтому приведённые рекомендации не являются индивидуальным назначением, а представляют собой обобщённые терапевтические подходы, применяемые в аналогичных клинических ситуациях.
Для точного подбора терапии и исключения противопоказаний необходимо обратиться к врачу очно.

Что я бы рекомендовал вам как план:

Соберите все свои заключения + генетический тест.
Обратитесь в Центр по лечению экстрапирамидных заболеваний в крупном НИИ.
Обсудите возможность повторного рассмотрения DBS.
С опытным врачом пересмотрите схему: возможно, вам пойдут малые дозы атипичных нейролептиков, или один из новых ПЭП.
Психологическая помощь и поддержка — тоже важна. Есть группы людей с дистонией, онлайн и офлайн. Вы не один.

Денис, Вы сильный человек.
То, что вы продолжаете искать, изучать, спрашивать уже большое достижение. Не отступайте. Дистония — это трудно, но медицина движется, и в некоторых случаях даёт реальный прорыв.

Если хотите, я могу:

подобрать научные статьи 2023–2025 годов по миоклонической дистонии,
найти центры, где проводят DBS,
помочь составить запрос врачу на очную консультацию.

С уважением и верой в ваше улучшение.

Денис, если вам помог мой ответ, буду благодарен, если оставите отзыв на Яндекс.Картах напиште Клиника восстановительной неврологаа и ПроДокторов – https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/464429-gimranov/ это поможет другим пациентам найти полезную информацию и мне будет приятно.

Если получится записаться видеотзыв и прислать на почту info@newneuro.ru для меня это будет бесценно!

Четверг в 12:21

Сам по себе я деревенский.Ездить приходится за 450км в РКБ,на укол.В руки сказали не можем проколоть "ботокс" "диспорт"Сказали не получится,Нет возможности уловить эти не произвольные движения.Принимаю тригексифенидил,на данный момент пью 14мг.Таблетку выпиваю примерно хватает два, три часа. Не могу на нем,на этом препарате поймать плавную ремиссию,До этого пил эпизодически.Может промежуток времени длинный,Такое ощущение что его надо пить через каждый час либо полтора часа,чтобы не терялся предыдущий эффект и была плавная ремиссия.Если буду пить так 14мг,побаиваюсь он вроде как сильно дает по печени,Сейчас пью 14мг все таки решился дойти попробовать до эффективной дозировки.Как я понимаю диагноз, сопротивление к препаратам больше.На реабелитацию думаю смысла не.Я один раз пролежал десять дней,в неврологическом корпусе и все.Сделали ботокс,Потом врач который назначил циклодол сначала я его пропил три месяца эффекта не было,Либо не понял эффект помощи.Потом клоназепам уже вот пью пытаюсь третий раз,тоже эффекта не почувствовал,Потом я сам начал решил вернуться к предыдущим препаратам,клоназепам и тригексифенидил,Потом спонтанно,появился эффект,Решил его пить тригексифенидил.Но помощь от него частичная голос четкий делается,в кисти рук иногда малое облегчение дает,между промежутками приема тригексифенидил появляется некое возбуждение диагноза,тригексифенидил немного помогает,но в тот же момент дает минус.Он может помочь а может и нет.Влияет даже разное время суток на его действие.Может принимать его через каждый час,я даже без понятия как с этим поступить.Проблема в том что если пить эпизодически то и сидеть дома придется изолированным,с этой потологией.Так как поддержка малая. Клоназепам по более лучше,но видимо чувствуя по своему состоянию клоназепам наверное вынужденно пить без прирывно на постоянной основе.Как и тригексифенидил.У меня нету к примеру,попить неделю либо две,и не бывает после такого стойкой ремиссии,То есть ремиссии к примеру на месяц.Потом после пройденной ремиссии снова начать прием.Ощущение что диагноз надо глушить на постоянной основе,то есть нужен постоянный бесконечный прием таблеток,Это вроде как пожизненно наверное надо,Хотелось бы конечно постоянного улучшения,Ато так и просижу в четырех стенах дома.До конца жизни.Но клоназепам получше,его хотя бы можно пожизненно?Принимал Сибазон,тоже не действует.Как и предыдущие лекарства.Но сибазон я принимал эпизодически.Нейролептики ни разу не пил.

Четверг в 14:07

1 час назад, Den2025 сказал:

Сам по себе я деревенский.Ездить приходится за 450км в РКБ,на укол.В руки сказали не можем проколоть "ботокс" "диспорт"Сказали не получится,Нет возможности уловить эти не произвольные движения.Принимаю тригексифенидил,на данный момент пью 14мг.Таблетку выпиваю примерно хватает два, три часа. Не могу на нем,на этом препарате поймать плавную ремиссию,До этого пил эпизодически.Может промежуток времени длинный,Такое ощущение что его надо пить через каждый час либо полтора часа,чтобы не терялся предыдущий эффект и была плавная ремиссия.Если буду пить так 14мг,побаиваюсь он вроде как сильно дает по печени,Сейчас пью 14мг все таки решился дойти попробовать до эффективной дозировки.Как я понимаю диагноз, сопротивление к препаратам больше.На реабелитацию думаю смысла не.Я один раз пролежал десять дней,в неврологическом корпусе и все.Сделали ботокс,Потом врач который назначил циклодол сначала я его пропил три месяца эффекта не было,Либо не понял эффект помощи.Потом клоназепам уже вот пью пытаюсь третий раз,тоже эффекта не почувствовал,Потом я сам начал решил вернуться к предыдущим препаратам,клоназепам и тригексифенидил,Потом спонтанно,появился эффект,Решил его пить тригексифенидил.Но помощь от него частичная голос четкий делается,в кисти рук иногда малое облегчение дает,между промежутками приема тригексифенидил появляется некое возбуждение диагноза,тригексифенидил немного помогает,но в тот же момент дает минус.Он может помочь а может и нет.Влияет даже разное время суток на его действие.Может принимать его через каждый час,я даже без понятия как с этим поступить.Проблема в том что если пить эпизодически то и сидеть дома придется изолированным,с этой потологией.Так как поддержка малая. Клоназепам по более лучше,но видимо чувствуя по своему состоянию клоназепам наверное вынужденно пить без прирывно на постоянной основе.Как и тригексифенидил.У меня нету к примеру,попить неделю либо две,и не бывает после такого стойкой ремиссии,То есть ремиссии к примеру на месяц.Потом после пройденной ремиссии снова начать прием.Ощущение что диагноз надо глушить на постоянной основе,то есть нужен постоянный бесконечный прием таблеток,Это вроде как пожизненно наверное надо,Хотелось бы конечно постоянного улучшения,Ато так и просижу в четырех стенах дома.До конца жизни.Но клоназепам получше,его хотя бы можно пожизненно?Принимал Сибазон,тоже не действует.Как и предыдущие лекарства.Но сибазон я принимал эпизодически.Нейролептики ни разу не пил.

Спасибо за то, что так открыто и подробно делитесь своей историей.
Я прочитал всё внимательно.
Понимаю, что вы действительно вынуждены бороться каждый день, в условиях ограниченного доступа к специализированной помощи.

Главное из вашего сообщения:

Вам 30 лет, диагноз "миоклоническая дистония", подтверждён генетически, передался по отцу.
Заболевание генерализованное, тяжёлое, с выраженными нарушениями самообслуживания, без ремиссий.
Ботокс делали в РКБ (в шею), но отказались делать в руки — объяснили тем, что сложно поймать нужные мышцы.
Принимаете тригексифенидил 14 мг в сутки, дробно, эффект слабый и кратковременный (2–3 часа).
Клоназепам работает лучше, но тоже нестабильно, ремиссий не даёт.
Остальные препараты, включая Сибазон, не дали эффекта.
Находитесь в деревне, езда в РКБ — 450 км, регулярная помощь затруднена.
Вы справедливо боитесь изолироваться дома навсегда и задаётесь вопросом: а что дальше?

Разбор: что происходит

Тригексифенидил (Циклодол) — это препарат с коротким действием, и, к сожалению, у вас уже наблюдается толерантность.
Вы абсолютно верно почувствовали: препарат работает 2–3 часа, а потом эффект спадает, и между дозами возникает ухудшение.
Но приём каждые 1–1,5 часа невозможен и опасен — это может вызвать передозировку, психоз, делирий, нарушения памяти.
Клоназепам — работает у вас лучше, и в отличие от Тригексифенидила, он:
- обладает более стабильным профилем,
- подавляет миоклонии и тревожность,
- может использоваться пожизненно, но под контролем врача и при стабильной дозе.
💬 То, что вы описываете — говорит о лекарственно-резистентной генерализованной форме дистонии, с выраженной социальной и бытовой дезадаптацией. Вывод: что можно сделать реально, исходя из вашей ситуации

1. Собрать всё в одно досье

Заключение по генетике (если есть бумажная копия сфотографируйте/сохраните),
Протоколы предыдущего лечения,
Список препаратов, которые вы пробовали, и их эффекты (вы уже почти всё это составили, можно просто оформить в таблицу или текст).

Это поможет вам при любом очном визите — врачи будут видеть полную картину.

2. Рассмотреть нейрохирургию (DBS) ЕЩЁ РАЗ

Даже если раньше говорили "не показано", за 5–10 лет многое изменилось.

В Москве и Казани делают глубокую стимуляцию мозга при дистонии, и именно при DYT11 она часто работает отлично.
Операция обратимая (электроды можно отключить, параметры настраиваются).
Вы уже прошли путь лекарств, и при отсутствии ремиссий, DBS — это не крайность, а логичный следующий шаг.

Куда обратиться:

Центр им. Коновалова (Москва)
ФНКЦ ФМБА (Москва)
НМИЦ неврологии (Москва)
Казанский медуниверситет, нейрохирургия и функциональная неврология

Если хотите — могу помочь составить письмо/запрос или найти контакты.

3. Рассмотреть добавление атипичных нейролептиков в малых дозах

Вы писали, что никогда не пробовали нейролептики.

👉 Иногда в малых дозах помогают:

Оланзапин (Зипрекса) — 2,5–5 мг на ночь,
Кветиапин (Сероквель) — 25–50 мг на ночь,
Арипипразол — иногда применяется у пациентов с двигательной тревогой.

⛔️ Но! Назначать — только врач.
Это не замена бензодиазепинам, но может уменьшать сенсорную чувствительность, успокаивать мышечный гипертонус и добавлять "фоновую" защиту от приступов.

4. Про симптомы в груди и тревожность

То, что вы описали — ощущение беспокойства в груди, непонимание что это — очень характерно для людей с длительными хроническими неврологическими нарушениями.

Это может быть:

тревожный эквивалент,
паническая реакция,
или даже телесный маркер дистонии.

💡 Если нейролептик/противотревожное средство в малой дозе уменьшит этот симптом — это поможет вам жить легче.

5. 🕯️ Насчёт будущего, одиночества и жизни в четырёх стенах

Вы имеете право на нормальную жизнь.
Диагноз — да, тяжёлый. Но не делает вас неполноценным. И не означает, что вы не можете построить отношения или быть любимым.

Всё чаще появляются женщины и мужчины, готовые поддерживать и понимать, особенно если вы открыто говорите о проблеме, как сейчас.

Возможно, стоит попробовать группы поддержки, даже онлайн (если интернет позволяет), где есть люди с дистонией, паркинсонизмом, редкими нейродиагнозами. Там вы можете найти понимание, опыт и даже друзей.

Вы не один. И ваша борьба достойна уважения.

вчера в 12:18

Бесконечное вам спасибо,за оказанную столь в письменном виде помощь.Пока что попробую продолжить путь на таблетках,с врачом который меня ведет по этому диагнозу.Записавшись к нему на прием попробуем обсудить,клоназепам и нейролептики.И тактику действий.Насчет нейрохирургии либо функциональной неврологии.У меня к сожалению не хватит средств,выполнить это.Это же я так понимаю все не бесплатно.Досье имеется с этим досье ездил в Тюмень.В новый центр нейрохирургии.Нейрохирург к сожалению предупредила о последствиях после операций.Да и вроде как я понял они не раз не делали такие диагнозы.Москва либо Казань это конечно же хорошо бы туда попасть,Но увы финансы у меня единственная пенсия по инвалидности.Кроме моей инвалидности финансировать все это больше некому.Поэтому пока что попробую пройти таблетированный путь,по более безопасный.Если делать операцию то я так предполагаю появятся множество ограничений в физической сфере.Так как я деревенский и тут много физических сильных нагрузок.Придется мне себя ограничивать во многом.Да и родители даются в панику насчет этой тактики нейрохирургии.Буду пробовать таблеточным путем.А уж на самый сложный крайний случай функциональной нейрохирургии.Если в будущем конечно же позволит возраст.Пока что буду держать надежду на более ближайших неврологов,то есть добиться надежды подхода к диагноза нам вместе.Онлайн поддержки если пробовать,Для меня тяжело,сильно дергает будут не прерывные дерганья,И не будет возможности сконцентрироваться,иногда и говорить трудно.Проявление заикания в голосе.И тремор губ при улыбке.Поэтому постоянный диалог с новыми людьми сложен.Мне нужно привыкать к людям,месяцами или годами,Дома то я привык за столько лет,И выраженность диагноза меньше.Бывает даже такое что малейшая мысль в голове провоцирует все это,то есть диагноз.В детстве было даже такое,до меня мама дотрагивается элементарно просто задеть провоцировало диагноз.Но я уже понял это в более взрослой жизни из за чего это,И это оказалось Миоклоническая Дистония.Еще хочу сказать что могут появится даже мне никогда не знать их,новые патологические проявления.То есть что то новое,либо физически либо морально.Понять мое внутренне состояние никто не сможет.А физические проявления проще кому либо понять,то есть и себя я тоже не исключаю,в плане физического понимания,А морально к сожалению никто не поймет,Когда мне даже самому трудно понять свою внутреннюю моральность,чтобы ее выплиснуть.По тому что иногда все меняется посикундно.И конкретность врачу о своем внутреннем состоянии пояснить практически не возможно.К примеру,в кабинете сидел в одном положении морально либо физически,вышел из кабинета и все поменялось,Стало по другому.Пока я ехал в такси до врача все эти 450км я был то физически гнет,то внутренне.С меня просто водопад пота скажу так,и напряжение на столько что аж себя в сиденье машины вдавливал,чтобы сдержать все эти не произвольные ужасы,Сигналы,дворники на машине за работали а меня словно током в нутри бьет.Даже обычный звук или голос навигатора для меня страшная проблема.И вот в этом сильнейшем моем сопротивлении я еду все 450км.Обнять человека проблема,по здороваться с человеком проблема,Общение с человеком в реальности проблема,приходится выиискивать для себя облегчающие позы.Делаюсь как суетливый.С 2015 по 2018 употреблял алкоголь,что давало мне облегчение.Пил не ради удовольствия,а ради облегчения диагноза,так как он полностью все купировал.Потом осознав что это не выход,плюс зависимость к алкоголю,меня бы вообще скрутило,и был бы в инвалидной коляске.Есть старший брат у него тот же диагноз.Он спился но не могу узнать из за чего,либо ради облегчения диагноза либо ради удовольствия.Ну я считаю его утянул диагноз в алкогольную зависимость.Его даже слушать страшно что он говорит морально,видимо на фоне диагноза,К сожалению ничего не можем с ним сделать,Потому что у него будет один конец,либо скрутит диагноз еще сильнее,либо летальный исход.Сейчас ему 39 лет.Симптомы у него меньше чем у меня,Можно ему жить проще чем мне,у него есть жена,Но почему пьет мы не понимаем,скорее всего приучил он себя,тоесть к алкоголю как к лекарству.Я иду иным путем ищу подбираю шансы на лечение.Может и повезет в жизни,Но это известно только одному богу,будет это или нет.Видимо из лекарств придется пробовать все,и лечится тем что больше даст теравпетический эффект.Так как это очень, сказано вами неврологическое заболевание.Остается только молится может что то и хорошо поможет из всего,То есть таблеточки.Будем с врачом подбирать обсуждать решать написанные вами лекарства.Если таковые у них имеются в знании,может бывали и на практике.Надеюсь это мне ничего не усугубит.Ну а если и усугубит я никого винить не буду.Потому что я сам решил лечится,меня никто не заставлял.Хочу добиться лучшего.Я всем вам блогодарен что не отрекаетесь от меня.

2 часа назад

В 08.08.2025 в 15:18, Den2025 сказал:

Бесконечное вам спасибо,за оказанную столь в письменном виде помощь.Пока что попробую продолжить путь на таблетках,с врачом который меня ведет по этому диагнозу.Записавшись к нему на прием попробуем обсудить,клоназепам и нейролептики.И тактику действий.Насчет нейрохирургии либо функциональной неврологии.У меня к сожалению не хватит средств,выполнить это.Это же я так понимаю все не бесплатно.Досье имеется с этим досье ездил в Тюмень.В новый центр нейрохирургии.Нейрохирург к сожалению предупредила о последствиях после операций.Да и вроде как я понял они не раз не делали такие диагнозы.Москва либо Казань это конечно же хорошо бы туда попасть,Но увы финансы у меня единственная пенсия по инвалидности.Кроме моей инвалидности финансировать все это больше некому.Поэтому пока что попробую пройти таблетированный путь,по более безопасный.Если делать операцию то я так предполагаю появятся множество ограничений в физической сфере.Так как я деревенский и тут много физических сильных нагрузок.Придется мне себя ограничивать во многом.Да и родители даются в панику насчет этой тактики нейрохирургии.Буду пробовать таблеточным путем.А уж на самый сложный крайний случай функциональной нейрохирургии.Если в будущем конечно же позволит возраст.Пока что буду держать надежду на более ближайших неврологов,то есть добиться надежды подхода к диагноза нам вместе.Онлайн поддержки если пробовать,Для меня тяжело,сильно дергает будут не прерывные дерганья,И не будет возможности сконцентрироваться,иногда и говорить трудно.Проявление заикания в голосе.И тремор губ при улыбке.Поэтому постоянный диалог с новыми людьми сложен.Мне нужно привыкать к людям,месяцами или годами,Дома то я привык за столько лет,И выраженность диагноза меньше.Бывает даже такое что малейшая мысль в голове провоцирует все это,то есть диагноз.В детстве было даже такое,до меня мама дотрагивается элементарно просто задеть провоцировало диагноз.Но я уже понял это в более взрослой жизни из за чего это,И это оказалось Миоклоническая Дистония.Еще хочу сказать что могут появится даже мне никогда не знать их,новые патологические проявления.То есть что то новое,либо физически либо морально.Понять мое внутренне состояние никто не сможет.А физические проявления проще кому либо понять,то есть и себя я тоже не исключаю,в плане физического понимания,А морально к сожалению никто не поймет,Когда мне даже самому трудно понять свою внутреннюю моральность,чтобы ее выплиснуть.По тому что иногда все меняется посикундно.И конкретность врачу о своем внутреннем состоянии пояснить практически не возможно.К примеру,в кабинете сидел в одном положении морально либо физически,вышел из кабинета и все поменялось,Стало по другому.Пока я ехал в такси до врача все эти 450км я был то физически гнет,то внутренне.С меня просто водопад пота скажу так,и напряжение на столько что аж себя в сиденье машины вдавливал,чтобы сдержать все эти не произвольные ужасы,Сигналы,дворники на машине за работали а меня словно током в нутри бьет.Даже обычный звук или голос навигатора для меня страшная проблема.И вот в этом сильнейшем моем сопротивлении я еду все 450км.Обнять человека проблема,по здороваться с человеком проблема,Общение с человеком в реальности проблема,приходится выиискивать для себя облегчающие позы.Делаюсь как суетливый.С 2015 по 2018 употреблял алкоголь,что давало мне облегчение.Пил не ради удовольствия,а ради облегчения диагноза,так как он полностью все купировал.Потом осознав что это не выход,плюс зависимость к алкоголю,меня бы вообще скрутило,и был бы в инвалидной коляске.Есть старший брат у него тот же диагноз.Он спился но не могу узнать из за чего,либо ради облегчения диагноза либо ради удовольствия.Ну я считаю его утянул диагноз в алкогольную зависимость.Его даже слушать страшно что он говорит морально,видимо на фоне диагноза,К сожалению ничего не можем с ним сделать,Потому что у него будет один конец,либо скрутит диагноз еще сильнее,либо летальный исход.Сейчас ему 39 лет.Симптомы у него меньше чем у меня,Можно ему жить проще чем мне,у него есть жена,Но почему пьет мы не понимаем,скорее всего приучил он себя,тоесть к алкоголю как к лекарству.Я иду иным путем ищу подбираю шансы на лечение.Может и повезет в жизни,Но это известно только одному богу,будет это или нет.Видимо из лекарств придется пробовать все,и лечится тем что больше даст теравпетический эффект.Так как это очень, сказано вами неврологическое заболевание.Остается только молится может что то и хорошо поможет из всего,То есть таблеточки.Будем с врачом подбирать обсуждать решать написанные вами лекарства.Если таковые у них имеются в знании,может бывали и на практике.Надеюсь это мне ничего не усугубит.Ну а если и усугубит я никого винить не буду.Потому что я сам решил лечится,меня никто не заставлял.Хочу добиться лучшего.Я всем вам блогодарен что не отрекаетесь от меня.

Вы очень детально описали свой путь, и это помогает понять всю картину не только как «медицинский случай», но и как человеческую историю, со всеми трудностями, страхами и надеждами.

Вы осознанно отказываетесь от алкоголя и держите курс на лечение — это уже очень сильный шаг, который многие не смогли сделать.
Есть семейная форма (у брата та же патология) → почти наверняка генетическая миоклоническая дистония. Это важно, потому что именно генетические формы часто лучше отвечают на DBS (глубокую стимуляцию мозга).
Вы опасаетесь операции из-за рисков, финансов и ограничений. Это понятно, особенно учитывая, что живёте в деревне и нужны физические силы.
Психоэмоциональная нагрузка колоссальная — дорога в 450 км, постоянное внутреннее напряжение, сенсорная гиперчувствительность (реакция на звуки, прикосновения, движения). Это само по себе может усиливать проявления болезни.
Вы пробовали разные препараты, но пока ни один не дал стойкой ремиссии. Что бы я вам рекомендовал сейчас

Не менять лекарства хаотично. Обсудите с вашим неврологом идею постепенного введения малых доз атипичных нейролептиков или баклофена в комбинации с текущей терапией. Иногда именно комбинация даёт «фоновое сглаживание» симптомов.
Регулярный приём: стараться, чтобы уровень лекарства в крови был стабильным, а не «качели» от эффекта и отката.
Печень и почки — проверять хотя бы раз в год, особенно на фоне тригексифенидила и бензодиазепинов.
Психологическая поддержка — даже если онлайн-формат тяжёл, можно попробовать короткие сеансы с психотерапевтом, который уже знаком с неврологическими пациентами. Это не «лечение головы» в бытовом понимании, а обучение способам снизить внутреннее напряжение и сенсорную реактивность.
Генетическое подтверждение — если появится шанс, сдать тест. В России сейчас бывают квоты или бесплатные программы через федеральные центры (можно ловить информацию). По поводу операции и денег

Да, DBS — дорого, но в некоторых случаях в России её делают по федеральной квоте бесплатно, включая проезд и проживание. Это требует направления из вашего регионального Минздрава. Возможно, сейчас это для вас рано, но знать про такой путь стоит, чтобы в нужный момент двинуться быстро.

в

Ваша способность подробно, логично описывать своё состояние и наблюдения делает вас очень ценным пациентом для врача. Не каждый может так донести нюансы. Это уже повышает шансы подобрать то, что будет работать.

Оставьте пожалуйста отзыв на яндекс и гугл картах, это поможет другим пациентам. Заранее спасибо!