Тема: Болезнь Паркинсона, выраженные дискинезии

13 марта

Здравствуйте. У мамы болезнь Паркинсона 16 лет. Смешанная форма. Передвигалась сама, с помощью трости. До января 2025 года принимала тидомет форте 1/2-1/2-3/4-3/4 и прамипексол 1т 2 раза в день. В январе после ОРВИ головокружения усилились. Невролог назначила дополнительно приём тидомет форте 3/4. И отменить прамипексол. После этого начались дискинезии мышечные и галлюцинации. Не сразу поняли , в чём дело, невролог недоступен. В итоге перестала пить таблетки ( забывала) и перенесла паркинсонический криз с развитием острой полиорганной Недостаточности и высокой температурой. Лежала в реанимации без специального лечения, просто лечили пневмонию, сепсис, анемию, цистит. После стабилизации состояния не может ходить, сидеть, переворачиваться. Жуткие дискинезии после приема тидомета по 3-4 часа, дёргает руки и ноги, кашель, одышка, отёк языка, зажмуривает глаза и стонет. Невролог недоступен - живём в деревне. Как быть? По сути, тидомет наносит только вред, не даёт ничего делать. Пока не примет таблетку, может говорить, есть, присаживается с помощью. Как отменить препарат и на что заменить? Помогите, пожалуйста!!!

19 марта

Здравствуйте, я понимаю, как трудно справляться с такими изменениями в состоянии вашей мамы и как больно видеть её страдания. Болезнь Паркинсона – заболевание, требующее тонкой настройки терапии, и любое изменение лекарственного режима должно проводиться очень осторожно, особенно у пациентов с длительной историей болезни.

Изменение схемы лечения, когда отменён один препарат (прамипексол) и увеличена доза другого (тидомет форте), может спровоцировать именно такие осложнения, как дискинезии, галлюцинации и даже криз, который вы описываете. При возникновении подобных симптомов крайне важно не предпринимать самостоятельных шагов по отмене или изменению дозировок, а обратиться за консультацией к специалисту.

В условиях ограниченного доступа к неврологу в деревне, я настоятельно рекомендую следующие шаги:

• Немедленно обратитесь за медицинской помощью: Если симптомы становятся выраженными – сильные дискинезии, одышка, отёк языка – необходимо вызвать скорую помощь или обратиться в ближайшее медицинское учреждение для стабилизации состояния.

• Телемедицинская консультация: Постарайтесь связаться с профильным неврологом через онлайн-консультацию. Сегодня существуют возможности дистанционного общения с опытными специалистами по движению, которые могут оценить ситуацию и дать рекомендации, но не на очном приёме врач не имеет право назначать какое либо лечение.

• Постепенная корректировка лечения: Изменение дозировок и схемы лечения должно проводиться очень медленно, чтобы избежать резкого ухудшения. Специалист сможет подобрать альтернативный режим, учитывая историю болезни и текущее состояние вашей мамы.

• Поддерживающая терапия: Помимо лекарств, важно уделить внимание реабилитации – физиотерапия, логопедическая помощь и правильное питание способны значительно улучшить качество жизни при Паркинсоне.

Я искренне сочувствую вашему положению. Помните, что вы делаете всё возможное для мамы, и даже в условиях ограниченного доступа к специалистам можно найти поддержку – будь то через дистанционные консультации или обращения в профильные центры. Забота, внимание и поиск квалифицированной помощи являются залогом улучшения ситуации.

1 апреля

Спасибо за поддержку. Вы не поверите, но сам криз пережила мама, находясь в неврологическом отделении районного города. Но отделение специализируется на инсультах. Когда произошла эта ситуация, поднялась температура до 39, тетрапарез, сопор, маму перевели в реанимацию. Сделали КТ головного мозга и лёгких, где написали пневмонию полисегментарную в фазе инфильтрации. И всё, все сосредоточились на лечении пневмонии и сепсиса, хотя по анализам особо диагноз не подтверждался. После присоединения острой полиорганной недостаточности, лечили это состояние. Вывели из реанимации в отделение и дискинезии были редко, так как переливали кровь, железо, кормили через зонд белковой смесью. И даже когда дискинезии снова сильные стали, то пару раз лечили галоперидолом(!!!!!) невролог ( зав.отделением!). Про гиперчувствительность к Леводопе никто и не подумал. Уже по приезду домой в лежачем состоянии, я находилась рядом с мамой круглые сутки и увидела закономерность появления дискинезий. Я и понятия не имела, что это, но находясь в безвыходной ситуации, стала читать инструкции к препаратам, медицинские статьи по болезни Паркинсона, лекции слушать ( я врач, но 30 лет работаю в функциональной диагностике). А скорая приезжала, ставила элзепам и магнезию, Кеторол. Вот так всё сложно...

К неврологам из других больниц обращалась, советовали убавлять дозу тидомета постепенно по 1/2 таблетки в неделю. Но это не спасало ситуацию при дозе в 3,5 таблетки в сутки.

Уже сама на свой страх быстрее убирала. Ответы на форуме очень меня поддержали. Спасибо

1 апреля

Телемедицинская консультация специалистом ОКБ назначена на 3 апреля, после осмотра невролога из районной больницы 14 марта ( посмотрела только потому, что работает в платной клинике в нашем городке и очень её просили).

1 апреля

Сейчас состояние мамы улучшилось . Может поднимать руки , брать в них кружку. Ногами двигает, может поднять их немного и согнуть. Пытается переворачиваться на бок, с нашей помощью садится на край кровати, сидит минут по 10 раза три в день. Галлюцинаций почти нет, узнаёт нас и помнит имена. Температура только никак не нормализуется, периодически поднимается до 38. Занимаемся с ней зарядкой, песни поём, фотографии смотрим. Надеемся , что хотя бы сядет в коляску к лету.

8 апреля

На данном этапе положительный прогресс материального состояния – возможность поднимать руки, брать в руки кружку, активнее двигаться – уже является хорошим знаком. Однако повышенная температура и продолжительное воспалительное состояние требуют дальнейшего внимания. Рекомендую в ближайшем будущем:

• Детальное наблюдение за общим состоянием: Следите за динамикой температуры, отмечая изменения и коррелируя их с другими симптомами. Это поможет при последующих консультациях специалиста.
• Тщательное наблюдение за дозировкой препаратов: Продолжайте действовать согласно советам неврологов, с постепенным уменьшением воздействия тидомета, учитывая накопившийся опыт и наблюдения.
• Функциональная реабилитация: Регулярные занятия по физической активности, зарядка и упражнения, выполняемые в домашних условиях, оказывают большое влияние на поддержание подвижности и когнитивных функций.

Спасибо за то, что делитесь своим опытом – это бесценный источник информации для других, кто сталкивается с подобными трудностями. Пусть дальнейшие консультации принесут ясность в выборе терапии, а совместные усилия и поддержка близких помогут вашей маме достигнуть новых этапов восстановления. Очень важно продолжать сохранять позитив, заниматься реабилитацией и поддерживать эмоциональное здоровье – музыкотерапия, просмотр семейных фотографий и простые радости каждый день способны значительно улучшить качество жизни.