Ольга К. Опубликовано 19 марта Поделиться Опубликовано 19 марта У моего ребенка РАС и СДВГ. Ему в мае будет 6 лет. Невербальный, но много что понимает, слушается. Уже четвертую весну имеем психоэмоциональное обострение. Которое длится 3 месяца, пик обострения (сильные истерики и самоагрессия) в апреле - мае. К лету всё идёт на спад. Но начинается все постепенно, с нарушения сна, трудное долгое засыпание до психов, чуткий ночной сон с пробуждениями, ранее пробуждение. Сжатые кулачки. Тревожность. Потом прибавляется акатизия, далее истерики (мелтдауны). Но начало имеет неврологическую картину. Особенно этой весной. Зажмуривания, изменение гримасы во время зажмуриваний, зависание. Проконсультировалась у двух неврологов. Первый назначил ЭЭГ и фенибут, далее возможное подключение мелатонина и кветиапина. Говорит, что больше похоже на простые тики, но ЭЭГ назначила. Второй, увидя наши видео, сказал, точно есть проблема в лобной доле, назначил ЭЭГ И РЕГ. И кучу всяких анализов, оак, б/х, гормоны, на витамины и микроэлементы, на NSE и S100... Мне нужно третье мнение врача, желательно невролога-эпилептологу. Я все таки хочу для начала разобраться, есть ли патология связанная с эпи-активностью. Понимаю, что это ЭЭГ, ночное, не менее 4-х часов. Нужно ли или желательно сделать РЭГ??? Ну, и про анализы, так то не против проводить чек-ап ежегодно, но не до абсурда... Например S100 и NSE(до конца не изученные в плане взаимосвязи с аутизмом, простым детям, как я наблюдаю не назначают), которые стоят бешенных денег, да и нужны ли они при диагностике эпи-активности? Прошу вас, разъясните, как мне обследовать ребенка сейчас? Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Гимранов Р.Ф. Опубликовано 19 марта Поделиться Опубликовано 19 марта 1 час назад, Ольга К. сказал: У моего ребенка РАС и СДВГ. Ему в мае будет 6 лет. Невербальный, но много что понимает, слушается. Уже четвертую весну имеем психоэмоциональное обострение. Которое длится 3 месяца, пик обострения (сильные истерики и самоагрессия) в апреле - мае. К лету всё идёт на спад. Но начинается все постепенно, с нарушения сна, трудное долгое засыпание до психов, чуткий ночной сон с пробуждениями, ранее пробуждение. Сжатые кулачки. Тревожность. Потом прибавляется акатизия, далее истерики (мелтдауны). Но начало имеет неврологическую картину. Особенно этой весной. Зажмуривания, изменение гримасы во время зажмуриваний, зависание. Проконсультировалась у двух неврологов. Первый назначил ЭЭГ и фенибут, далее возможное подключение мелатонина и кветиапина. Говорит, что больше похоже на простые тики, но ЭЭГ назначила. Второй, увидя наши видео, сказал, точно есть проблема в лобной доле, назначил ЭЭГ И РЕГ. И кучу всяких анализов, оак, б/х, гормоны, на витамины и микроэлементы, на NSE и S100... Мне нужно третье мнение врача, желательно невролога-эпилептологу. Я все таки хочу для начала разобраться, есть ли патология связанная с эпи-активностью. Понимаю, что это ЭЭГ, ночное, не менее 4-х часов. Нужно ли или желательно сделать РЭГ??? Ну, и про анализы, так то не против проводить чек-ап ежегодно, но не до абсурда... Например S100 и NSE(до конца не изученные в плане взаимосвязи с аутизмом, простым детям, как я наблюдаю не назначают), которые стоят бешенных денег, да и нужны ли они при диагностике эпи-активности? Прошу вас, разъясните, как мне обследовать ребенка сейчас? Здравствуйте! Вы описали очень четкую и важную картину — действительно, грамотный план диагностики сейчас особенно важен. Позвольте я по пунктам разберу ситуацию, задам уточняющие вопросы и дам конкретные рекомендации: 🔍 1. Уточняющие вопросы: Ребенку ранее делали ЭЭГ? Если да, были ли признаки эпилептиформной активности? Было ли это обычное или ночное ЭЭГ? Были ли припадки или подозрения на абсансы (замирания, отключки)? Как часто "зависания", сколько секунд длятся? Что именно вы фиксируете на видео, которое показали врачу? Это были тики, замирания, судорожные движения, что-то иное? Есть ли изменения в поведении в течение года, кроме весенних обострений? Есть ли у родственников эпилепсия, тики или другие неврологические заболевания? Какой препарат принимается сейчас и как он влияет на состояние? Проходите ли вы психофармакологическую поддержку (в дозировках и по схеме), или только пробовали фенибут? ✅ 2. Что важно сделать сейчас: (а) ЭЭГ — ключевой шаг. Согласен с вами: нужно сделать ночное ЭЭГ, не менее 4 часов, желательно с видео-мониторингом, чтобы оценить возможную эпи-активность. Простое ЭЭГ (дневное, 20-30 минут) может не показать латентную эпи-активность, особенно если есть замирания и эмоциональные обострения. (б) РЭГ — вторично, не приоритетно. РЭГ (реоэнцефалография) — метод, который используется реже и имеет низкую доказательность по сравнению с МРТ или ЭЭГ. Он не покажет эпилепсию, может дать лишь косвенные данные по сосудистому тонусу. Можно делать, если вы хотите дополнительно, но это не приоритетно в диагностике эпи-активности и обострений. (в) Анализы — разумный баланс. ОАК, биохимия крови, ферритин, витамин D, B12 — да, разумно. Гормоны щитовидки — тоже обоснованно (ТТГ, Т4 св.), особенно при нарушениях сна и тревожности. S100 и NSE — необязательны. Это скорее научные, маркерные тесты, используемые при тяжелых нейродегенеративных или опухолевых заболеваниях. У детей с РАС они не являются стандартом диагностики. ИМХО — не стоит тратить деньги на них в текущем обследовании. (г) МРТ головного мозга (по показаниям). Если у вас есть неврологическая динамика (тики, замирания, нарушения координации и гримасы) — МРТ можно рассмотреть, если ЭЭГ будет с подозрением или если есть сомнения в органике. 💊 3. Лечение — аккуратно и с неврологом-эпилептологом. Фенибут — допустим как временная коррекция тревожности, но он не решает вопрос эпи-активности. Мелатонин — да, можно пробовать при нарушениях сна. Он безопасен и эффективен у детей с РАС. Кветиапин — только при сильных поведенческих нарушениях, лучше после исключения эпи-активности. Если подтвердится эпи-активность, нужно будет рассматривать антиэпилептическую терапию, но не спешите с психотропами до диагностики. 🔍 4. Что делать сейчас — поэтапно: Шаг Обследование/действие Примечания 1 Ночное ЭЭГ + видеомониторинг Главный шаг 2 ОАК, биохимия, ферритин, витамин D, B12, ТТГ, Т4 св. Разумный анализ 3 Исключить/отложить S100 и NSE Пока не нужно 4 Оценка по видео эпизодов эпилептологом Лучше очно или телемедицински 5 Консультация эпилептолога + корректировка терапии Найти грамотного специалиста После Ваших ответов скорректируем дальнейшие шаги. Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Ольга К. Опубликовано 19 марта Автор Поделиться Опубликовано 19 марта Благодарю за обратную связь. По вопросам: 1. В 2022г.(осень), когда устанавливали инвалидность. Проводилось ночное 4-часовое ЭЭГ с видео мониторингом. В 2024г.(весна), 8-часовое ночное с видео мониторингом. Результаты по обоим случаям без выявления патологий. Но у меня есть подозрения, что второе ЭЭГ провели несовсем качественно. Под утро, когда пришли снимать пробы, стали вводить гель под шапочку, а там было совсем сухо. И было горячее покраснение в височной области, которое ещё долго держалось (подозреваю, что начало ожога). Это значит под утро показания в электропроводности могли быть нечёткими. 2. Было подозрение на абсансы в 2022г. Тогда и назначили ЭЭГ И МРТ. Он закатывал вверх глаза и так несколько коротких секунд их держал. Этот период был недолгим и не частым. С месяц. По обследованиям все в норме. В 2023г. только зажмуривания. В 2024г.сжатые кулачки периодически. В 2025г. Периодические сильные частые зажмуривания сильные, гримасничество при этом, и был один эпизод "зависания" во время зажмуривания, с закрытыми глазами на секунды 3-4. И эти все случаи в весенний период. Только закатывание глаз - было в конце лета. 3. Все эти описанные мной эпизоды я снимала на камеру. Это и показывала врачу. Вообще, я всегда записываю на видео любые изменения в поведении у сына. 4. Кроме весеннего обострения в поведении вполне спокоен. Может еще по осени быть более тревожным и возбудимым, но это более лайтовая версия, по сравнению с весной. 5. Всё что я знаю, что мой папа по молодости ходил на полу цыпочках. На этом всё Муж "не колется", говорит все здоровы были до прапрапрапрадедов)) 6. На сегодняшний день ничего не принимаем. Недавно перестала давать магний и В6, и В12 (месяц приема). На счёт усвоения витаминов затрудняюсь ответить, т.к. в избирательном приеме пищи сына на завтрак всегда молочные каши... 7. В полгода давала Пантогам, была возбудимость. В 1,5г. на Энцефабол тоже. В 2022 на глиатилин дал положительную динамику. Через год давала глиатилин - ноль эффекта. Карбамазепин и Атаракс, при истерики весной помогли более менее. Следующей весной уже не особо помогли. Галоперидол на малых дозах - состояние овоща и бесконечные дёргания пальцем. Рисперидон - на малых дозах усиление акатизии. Больше не хочу экспериментировать с нейролептиками. Все препараты давала строго по назначению врача. Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Гимранов Р.Ф. Опубликовано 20 марта Поделиться Опубликовано 20 марта 19 часов назад, Ольга К. сказал: Благодарю за обратную связь. По вопросам: 1. В 2022г.(осень), когда устанавливали инвалидность. Проводилось ночное 4-часовое ЭЭГ с видео мониторингом. В 2024г.(весна), 8-часовое ночное с видео мониторингом. Результаты по обоим случаям без выявления патологий. Но у меня есть подозрения, что второе ЭЭГ провели несовсем качественно. Под утро, когда пришли снимать пробы, стали вводить гель под шапочку, а там было совсем сухо. И было горячее покраснение в височной области, которое ещё долго держалось (подозреваю, что начало ожога). Это значит под утро показания в электропроводности могли быть нечёткими. 2. Было подозрение на абсансы в 2022г. Тогда и назначили ЭЭГ И МРТ. Он закатывал вверх глаза и так несколько коротких секунд их держал. Этот период был недолгим и не частым. С месяц. По обследованиям все в норме. В 2023г. только зажмуривания. В 2024г.сжатые кулачки периодически. В 2025г. Периодические сильные частые зажмуривания сильные, гримасничество при этом, и был один эпизод "зависания" во время зажмуривания, с закрытыми глазами на секунды 3-4. И эти все случаи в весенний период. Только закатывание глаз - было в конце лета. 3. Все эти описанные мной эпизоды я снимала на камеру. Это и показывала врачу. Вообще, я всегда записываю на видео любые изменения в поведении у сына. 4. Кроме весеннего обострения в поведении вполне спокоен. Может еще по осени быть более тревожным и возбудимым, но это более лайтовая версия, по сравнению с весной. 5. Всё что я знаю, что мой папа по молодости ходил на полу цыпочках. На этом всё Муж "не колется", говорит все здоровы были до прапрапрапрадедов)) 6. На сегодняшний день ничего не принимаем. Недавно перестала давать магний и В6, и В12 (месяц приема). На счёт усвоения витаминов затрудняюсь ответить, т.к. в избирательном приеме пищи сына на завтрак всегда молочные каши... 7. В полгода давала Пантогам, была возбудимость. В 1,5г. на Энцефабол тоже. В 2022 на глиатилин дал положительную динамику. Через год давала глиатилин - ноль эффекта. Карбамазепин и Атаракс, при истерики весной помогли более менее. Следующей весной уже не особо помогли. Галоперидол на малых дозах - состояние овоща и бесконечные дёргания пальцем. Рисперидон - на малых дозах усиление акатизии. Больше не хочу экспериментировать с нейролептиками. Все препараты давала строго по назначению врача. Спасибо за подробное и очень четкое описание ситуации — вы замечательно наблюдаете за ребенком и ведете действительно грамотный сбор анамнеза. Постараюсь дать развернутую обратную связь и практичные рекомендации, а также задам дополнительные уточняющие вопросы, которые могут помочь более точно выстроить план действий. 🔍 Дополнительные вопросы: Когда именно начинаются первые изменения в поведении (какой месяц)? Есть ли связь с длиной светового дня, температурой или, например, аллергическим фоном (пыльца/плесень)? Есть ли сопутствующие соматические изменения в это время (запоры/поносы, кожные реакции, простуды, аллергии, кашель)? Каков характер ночного сна вне периода обострения? (Легко засыпает? Сколько спит? Сны беспокойные или глубокие?) Замечаете ли вы цикличность активности в течение дня? Есть ли ухудшение вечером/утром? Есть ли изменения в пищевом поведении в этот период — снижение аппетита, чрезмерный аппетит, тяга к определённой пище? Вы замечали усиление симптомов после вакцинаций, простуд, смены местоположения (переездов, поездок)? Пробовали ли вы вести дневник поведения (сон, питание, проявления тревоги/агрессии)? Возможно, это поможет найти триггеры. Уточните, пожалуйста, были ли в ЭЭГ отмечены вообще какие-то неспецифические изменения (например, умеренная дизритмия, фокальная активность, асимметрия и т.д.), даже если их посчитали "не патологическими"? 📌 Комментарии по обследованию: ЭЭГ-исследования: Вы совершенно правы: важна электропроводность и качество контакта электродов, особенно в финальных циклах сна. Возможно, имеет смысл провести повторное ночное ЭЭГ в другом центре с контролем качества монтажа и предварительным обезжириванием кожи головы. Если действительно есть подозрения на фокальную или скрытую активность, стоит попросить ЭЭГ с провокациями (гипервентиляция, фотостимуляция, звуковые стимулы) + пост-усыпление или спонтанный сон, желательно в условиях лаборатории сна. МРТ стоит пересмотреть повторно, если с момента предыдущего исследования прошло более 2–3 лет, особенно с акцентом на лобные и височные доли. РЭГ – это не первоочередной метод, особенно если у вас уже есть ЭЭГ и МРТ. Он может дать информацию о сосудистом тонусе, но не показывает эпилептическую активность. Используется в основном при головных болях, вегетативных нарушениях, но не критичен в вашем случае. Анализы крови: Общий анализ крови и биохимия – да, ежегодно. Витамины D, B12, фолиевая кислота – уместно. Учитывая питание с молочными кашами, B12 может плохо усваиваться. NSE и S100 — не первоочередны. Это маркеры повреждения нейронов/астроцитов и их значимость при РАС и СДВГ не доказана. Используются больше в онкологии и тяжелых травмах/нейроинфекциях. Если нет ярких неврологических нарушений – не тратьтесь. Стоит рассмотреть анализы на обмен железа (ферритин, ОЖСС), цинк, магний, омега-3, гомоцистеин, если будут нестабильные состояния. Это может дать полезную информацию о метаболизме. 💊 По препаратам: Все рекомендации, приведённые ниже, являются исключительно информационными и приведены на основании аналогичных клинических случаев. Я не имею права назначать лекарственные средства — это входит исключительно в компетенцию лечащего врача согласно статье 70 Федерального закона № 323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Применение любых лекарственных препаратов должно проводиться только по назначению врача после очной консультации и обследования. Вы абсолютно трезво оцениваете реакцию ребенка на препараты. Очень типичная история для детей с РАС: непереносимость нейролептиков, усиление акатизии и парадоксальные реакции. Возможно, стоит рассмотреть мягкие корректоры тревожности/настроения, например: Мелатонин на ночь, но только качественный и в правильной дозе (иногда микродозы 0,3–0,5 мг оказываются эффективнее). Фенибут, если есть тревожный компонент и бессонница, но он должен быть под контролем и на короткий курс. Триптофан, магний-цитрат, глицин, иногда хорошо заходят как поддержка. По отзывам родителей, Адаптол (мебикар) в микродозах иногда снижает тревожность (но тоже — индивидуально). ✅ Что можно сделать сейчас: 📍 Повторить качественное ночное ЭЭГ с видео и провокациями, лучше в эпилептологическом центре. 📍 Консультация эпилептолога или невролога с опытом работы с РАС/СДВГ, например, при центрах коррекции развития или при детской психиатрии. 📍 Провести базовый метаболический чекап, без «экзотики» вроде S100 и NSE. 📍 Вести дневник сна и поведения – можно в таблице Excel: дата, засыпание, просыпания, тревожность, пища, эпизоды. 📍 Пробовать сенсорную разгрузку в вечернее время: теплая ванна, массаж, обертывание, гамаки, утяжеленные одеяла. 📍 Обсудить с врачом возможность щадящей коррекции режима и мягких добавок, а не медикаментозной терапии сразу. Если вам помогли мои рекомендации, буду благодарен, если оставите отзыв на Яндекс.Картах https://yandex.ru/medicine/doctor/gimranov_rinat_12r0JQsE6T9MU и ПроДокторов – https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/464429-gimranov/ это поможет другим пациентам найти полезную информацию 1 Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Ольга К. Опубликовано 25 марта Автор Поделиться Опубликовано 25 марта Спасибо большое за рекомендации! Начала выполнять. Сегодня готова ЭЭГ. По ней все хорошо. Но в конце есть пометка, которая мне не ясна. В интернете не нашла ответа. Про замеченный спайк во сне под утро. Вы можете прокомментировать? Все хорошо по результатам и эпи действительно исключили, или обязательно нужна консультация эпилептолога? Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Гимранов Р.Ф. Опубликовано 25 марта Поделиться Опубликовано 25 марта Добрый день! К сожалению файлы, которые Вы прикрепили не открываются, пришлите их на почту info@newneuro.ru Давайте разберёмся с результатами. 🔍 Что означает обнаруженный спайк во сне под утро? Одиночные спайки (sharp waves) или редкие эпизоды спайк-волновой активности не являются доказательством эпилепсии, если: они единичные, не формируют эпилептиформную активность, нет клинических проявлений эпиприступов. Что важно уточнить в расшифровке ЭЭГ: Был ли единичный спайк или регулярные спайковые разряды? Была ли спайк-волновая активность (spike-wave discharges), комплексы 3 Гц, полиспайки? Указана ли зона происхождения спайка (лобная, височная, центральная)? ❗️Нужно ли всё-таки обратиться к эпилептологу? ✅ Если спайк был единичным и на фоне нормального остального ЭЭГ — в большинстве случаев это вариант нормы, особенно у детей с особенностями развития (РАС, СДВГ). ❗ Если в описании есть слова "эпилептиформная активность" или "фокальная спайковая активность", или если спайки множественные — обязательно проконсультироваться с эпилептологом. 📌 Рекомендации: Запросите расшифровку и уточняющие вопросы у врача, который проводил ЭЭГ. Если остались сомнения — можно показать запись другому специалисту (эпилептологу). Если клинически нет приступов и невролог не видит показаний к противоэпилептическим препаратам (ПЭП), то спайки не требуют лечения. Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Ольга К. Опубликовано 25 марта Автор Поделиться Опубликовано 25 марта Сейчас я все пришлю на почту. Там расшифровка ЭЭГ. Та клиника отвечает, что за подробностями к направившему врачу. А направивший невролог ушла в отпуск, в клинике говорят записываться к другому значит. А если у нас это норма, то я переплачу за зря деньги (3000р.) Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Гимранов Р.Ф. Опубликовано 26 марта Поделиться Опубликовано 26 марта В 25.03.2025 в 11:46, Ольга К. сказал: Сейчас я все пришлю на почту. Там расшифровка ЭЭГ. Та клиника отвечает, что за подробностями к направившему врачу. А направивший невролог ушла в отпуск, в клинике говорят записываться к другому значит. А если у нас это норма, то я переплачу за зря деньги (3000р.) Добрый день! По вашему протоколу ночного видео-ЭЭГ можно сказать следующее: 🔍 Что показало исследование? В бодрствовании: Альфа-ритм нормальный, соответствует возрасту. Бета-ритм и медленные ритмы без патологий. Эпилептиформной активности нет. Во сне: Сон проходит по нормальным стадиям. Выявлены физиологические паттерны сна (К-комплексы, сонные веретена, POSTS). Единственный нюанс: 2-3 раза утром был слабозаметный спайк, наложенный на К-комплекс. Фотостимуляция не вызвала изменений, гипервентиляцию ребёнок не выполнял. Заключение: Ритмы нормальные для возраста. Эпилептиформной активности нет. Пароксизмов не зафиксировано. Фотопароксизмальная реакция не выявлена. 🔹 Если вас интересует, есть ли у ребёнка эпилепсия — ответ нет. ЭЭГ не показала эпилептической активности. 🔹 Если невролог назначал исследование для уточнения других состояний (например, гипервозбудимости, РАС и т. д.), то дополнительная консультация имеет смысл, чтобы правильно интерпретировать клинически. Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Ольга К. Опубликовано 26 марта Автор Поделиться Опубликовано 26 марта Доктор, я вам очень очень благодарна! Вы меня успокоили! 🙏 Ваших рекомендаций буду держаться! Всех вам благ! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Гимранов Р.Ф. Опубликовано 26 марта Поделиться Опубликовано 26 марта 30 минут назад, Ольга К. сказал: Доктор, я вам очень очень благодарна! Вы меня успокоили! 🙏 Ваших рекомендаций буду держаться! Всех вам благ! Буду рад если оставите отзыв на Яндекс.Картах https://yandex.ru/medicine/doctor/gimranov_rinat_12r0JQsE6T9MU и ПроДокторов – https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/464429-gimranov/ это поможет другим пациентам найти полезную информацию! Пожалуйста, это не займет много времени. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на другие сайты Поделиться
Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий
Зарегистрируйте новый аккаунт в нашем сообществе. Это очень просто!
Регистрация нового пользователяУже есть аккаунт? Войти в систему.
Войти