Тема: Синдром Гийена Барре. Полная парализация.

[Eliz Star]

Доброго времени суток. 25.07. 2022 г. на следующий день после закрытия практики почувствовала слабость в ногах. Они подкашивались временами, колени перестали держать. Платный невролог предположил, что от стресса, так же есть заболевания неврологии(ВСД по смешанному типу, гипертония, приступы всд по типу эпилепсии, грыжа грудная и остеохондроз шейный). Все это проверили, сделали МРТ. Через пару дней уже не могла самостоятельно встать и сесть, ходить по лестнице. Падала все время. Руки ослабли и не держали ничего легче ручки и ложки. Перед этим особо ничем не болела, кроме ковида в августе-октябре 2021г и гриппа зимой 2022. 

Положили в реанимацию 4.08.22 с подозрением на синдром Гийена-барре. В больнице отказали и руки и ноги полностью. Спина не шевелилась. Температура 37'5. На ЭНМГ аксонально-диемилизирующее сенсо-мотрное поражение за месяц делала 3 раза и ухудшилось до 87%. Рефлексов нет совсем нигде. Пытались сделать плазмаферез, но перекачали лишь 300мг, организм был истощен, проводить дальше запретили. Выписали домой, я могла только глотать и дышать сама. Дома прокололи преднизолон и гентамицин 2 раза в день 10 дней. 

На третьей пункции 1.09.22 показали белок 0,99, тогда как 4.08 он был 0,033. Сдали анализ 30.08.22 на GM1, GD1b и др. 12 антител, не оказалось их, но ведь и не должно, прошли курс антибиотиков и гормонов же. В другой больнице, тк СГБ отклонили из-за отрицательных анализов провели пульс-терапию 3500 метил-преднизолона. После начала приема таблеток начались проблемы с почками, а сказали пить год, пропила месяц. (сентябрь 22г) Бросила метилпред. Становилось хуже. Может нельзя было. 

За месяц от начала парализовало: зубы, язык, челюсть, голова, глаза закатываются непроизвольно, ригидность затылка, шея, спина, грудь, руки, ноги, ягодицы. 

В октябре прошла курс массажа и электростимуляции для рук и ног. Пошло медленное восстановление движений. 

В декабре дали 1гр инвалидности по ДЗ: Другие полинейропатии(неуточненные). 

Не наблюдаюсь ни у одного врача. Все отказываются, тк картина неясная. В январе решила сделать повторно массаж, стало хуже, температура поднялась, все ослабло. Может ли это быть рецидив? 

Сейчас шея немного работает, могу сидеть, руки работают на 80% от прежнего. В марте 23г. получилось написать слова и взять в руки ложку. Спина не работает. Теперь уже спокойно ем любую еду самостоятельно и пью из кружки. Живот словно камень. Ноги стали наконец отрываться от кровати, стою, если кто-то держит, иду тоже с поддержкой людей с двух сторон. Ступни не отошли совсем, болтаются словно не пришиты, большой палец на руке тоже ноль..  

Можно ли узнать сейчас, спустя 11 месяцев, что у меня за заболевание? Его причину и прогноз? И можно ли это как-то лечить? Нужна ли реабилитация? Ведь плазмаферез не получился, значит терапии в острый период не было. Стоит ли сейчас колоть иммуноглобулин? (у меня был анафилактический шок в больнице на полиоксидоний, а они немного похожи) или это уже бессмысленно? Есть ли шанс на полное восстановление? И как его приблизить? За всё это время излечение был только аксамон. И зарядка. На витамины Б был отёк Квинке. 

Что делать? Прошло уже 340 дней. Мне 24.

[Лилия Метельская]

Здравствуйте! Конечно реабилитация нужна, это стоит на первом месте в плане лечения, упор на лечебную физкультуру. Также необходимо уточнить диагноз, есть заболевания, которые имеют этиотропное лечение.

Рекомендовала бы Вам обратиться в научный центр неврологии, специализирующийся на патологии периферической нервной системы ( Центр заболеваний периферической нервной системы) г Москва