Здравствуйте. Моей дочери сейчас 3года. С самого рождения стоим на учёте у невропатолога, до 1 года ей ставили диагноз легкая степень ВЧД, а после года ЗПР ЗМР ЗРР. Лечение она получает стабильна также реабилитацию проводим через каждые з месяца:массаж, эфарез парафин, лфк, занимаются с ней педагог, логопед.
Голову держала уже в 2месяца, переворачивалась в 7 месяцев, самостоятельно села в 10 месяцев ползала в 11 месяцев, самостоятельно встала 1год и6 месяцев , сразу же начала делать шаги но долга падала через каждый 2-3йшаг, где то к двум годам уже казалось что нормально ходит , но походка все таки атактическая, спотыкается, всё время падает вперёд в бок, недавно научилась держась за руку подниматься по ступенькам, но спускаться не умет-не догоняет сгибать колени. Агукала она редко в годик- полутора начала говорить некоторые слоги ,сейчас тоже только слоги (ба-ба , аба , ) и то только если попрошу сказать,. книжки очень любит когда ей читают, всё понимает, всех животных, предметы может показать, очень любит когда сней занимаются с развивающими игрушками, правда плохо у неё получается т.к. мелкая моторика очень моросит.
Беременность я перенесла нормально, были инфекции в хронической форме( ЦМВ, ВПГ) правда я их лечила до беременности, т. к. я планировала эту беременность, роды были стремительнык в течении 2 х часов родила, воды были грязные, ребёнок сразу закричал , по шкале Апгар-8 баллов. у неё была гемолитическая желтуха новорожденных, максимальный билирубин 85 в конце первого месяца провели лечение на желтуху Делали обследование:в 2 года МРТ -сказали умеренно малый мозжечок, кистообразное расширение (арохноидальное) ,сказали через год повторить мрт.
ЭЛЕКТРОМИОГРАФИЯ В НОРМЕ
ЭЭГ МОНИТОРИНГ- ОСОБЫХ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ ТАМ ТОЖЕ не НАШЛИ( я это обследование ей сделала т.к. в 2 года после перенесенного заболевания (4 дня держалась высокая температура) появился у неё непонятный мне и врачам взор, начала смотреть в одну точку, замирание тоже не могу сказать, )
Кровь на инфекции сдавали: цитомегаловирус и ВПГ - титры не превышают норму.
В пятигорске нам поставили диагноз ДЦП атон -астот форма.
В Москве поставили под вопросом синдром ЛУИ БАР, сказали что если появятся телеангиоэктазии диагноз подтвердится , а если не появятся значит какое нибудь другое генетическое заболевание. Консультировались у генетика: сдали анализы на кариотип, с. РЕТТА, с. МАНИЕЛСА - СМИТА , все отрицательные, хотя он нам говорил что у нас 100% генетическое заболевание, а на с Луи-Бар никакие анализы не сдаются.
Посоветуйте пожалуйста куда нам можно обратиться чтобы всё таки поставили правильный диагноз, чтобы провести правильное лечение, я понимаю неврологию лечат одними ноотропами, но не помогают ей эти ноотропы, может вообще не нужно их делать, ходьба лучше не становится, речь не появляется, только травмируем ребёнка лишними уколами,. МОЖЕТ БЫТЬ Я НЕ ПРАВА Я НЕ ЗНАЮ ПОСОВЕТУЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ? ЗАРАНЕЕ СПАСИБО!!!!
